아이콘택트 듀센형 근이영양증이란?

듀센형 근이영양증이란?

아이 콘택트에 찾아온 아들과 어머니 둘의 의견은 무엇일까? 3살 때부터 듀센형 근이영양증이란 병을 앓고 있는 홍구 군 어머니는 계속 나이가 드시고 힘이 없어져서 그것을 지켜보기가 힘든 홍구는 독립하여서 살고 싶어 하지만 어머니는 자신 때문에 듀센형 근이영양증이란 병에 걸린 것 같아 미안한 마음과 아직까지는 힘 닫는데 까지는 홍구를 옆에서 지켜주고 싶은 어머니의 마음 과연 둘은 의견 차이를 좁히고 합의할 수 있을까요?

(아이콘택트 듀센형 근이영양증이란?)

듀센형 근이영양증이란?

근육이 점점 위축되어 근력이 떨어지는 선천성 근육질환으로 모계 유전질환이며 대부분 남자아이에게 유전 되는 질병이다. 그래서 인지 홍구 군의 어머니 친가 쪽에 오빠랑 남동생이 듀센형 근이영양증에 걸려 남동생은 34살까지 오빠는 20살까지 살다가 죽었다고 밝히기도 하였습니다. 전문적으로 말했을 때 듀센형 근이영양증이란 유전자 이상으로 나타나는 선천성 근육질환이며 성염색체인 x염색체에 있는 디시 트로핀 유전자에 이상이 생겨 나타나는 듀센형 근디스트로피증이 가장 흔하다 

 

 

증상이 나타나는 시기

결국은 사망하는병?

사람마다 차이가 있지만 대체로 걷기 시작할 때부터 발견하는 경우가 많으며 먼저 골격근의 근육이 위축되고 근력이 약해진다  일어서거나 물건을 올리는 것 또한 힘들어지며 일상생활의 동작을 하는 것이 힘들어진다. 또한 관절도 변해 척추측만증 관절 구축 등이 생겨 걷기가 불가능해진다. 그리고 계속 병이 진행되면 심장근육도 약화되며 심전도 이상이 나타나 결국은 사망하게 된다.

 하지만 홍구는 지속적으로 혼자 살고 싶다고 이야기 하지만 어머니는 아직 까지는 혼자 살게 할 수 없으면 성인이 되었을 경우에 아직까지 이맘이 변치 않았다면 그때는 한번 생각해보겠다고 대답하지만 홍구는 살집도 검색해보고 보여주지만 홍구 어머니는 네가 찾은 집에는 엘리베이터도 없고 혼자 살수는 없다 불편하다고 말을 하지만 홍구는 활동 보조원이 도와 줄겠라며 끝까지 자신의 의지를 굽히지 않는데 , 하지만 홍구의 어머니도 끝까지 안된다고 입장을 밝힙니다.

(아이 콘택트 듀센형 근이영양증이란?)

<홍구가 독립할려는 이유>

홍구가 듀센형 근이영양증 자신의 병을 많이 검색하고 구글 동영상등 검색한 결과 고등학교때부터는 힘이 점점떨어지고 근육이 더 사용할수 없게된다. 그런데 어머니는 점점 힘이 약해지시고 내가 미안해서인지 더욱더 어머니한테 화를 낸다. 평생 어머니한테 짐이 될수 없기에 홍구는 계속해서 독립을 선언하는데

(아이 콘택트 구글 동영상 에서 다시보기 가능합니다)

홍구 어머니의 선택

끝내 어머니는 아들의 독립선언을 거절하며 자리를 박차고 일어납니다.... 어머니는 홍구가 독립선언에 대해서 감짝놀라하며 , 아들이 나를 생각하는것은 고마운데 아직까지는 홍구가 없으면 오히려 더 힘들것같다 옆에있어야 마음도 편하다 그리고 아직까지는 힘닫는데 홍구를 케어해줄것이다 라며. 어머니가 홍구의 독립선언에대해서 거절하며 자리를 일어납니다.

(아이콘택트 듀센형 근이영양증이란?)

(아이 콘택트 미리보기 방송 다시보기는 구글 동영상이나 네이버 동영상에서 다시볼수있습니다)

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(구글 동영상 네이버 동영사 다시보기)

홍구와 어머니는 과거 인간극장에 출연하여 이미 많은분들은 알고 있으시더라구요.. 이번 아이콘택트 편 홍구의 마음도 이해가 가고 어머니의 마음도 이해가 가서 너무 짠하네요..

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